sexta-feira, 8 de fevereiro de 2019

Daniel faz 37 anos




Texto escrito em 22/12/2015.
 antes da era das redes sociais






Daniel faz trinta e sete anos hoje.


Provavelmente nem saiba que é um dia especial.


Soubemos que ele era diferente no dia em que completou cem dias de vida. Eu havia encomendado uma torta para comemorar com minha esposa quando terminasse o expediente e, ainda pela manhã, recebi um telefonema indicando que ele estava sendo acometido por múltiplas convulsões. 


Mudou tudo.


Os dias que se seguiram foram angustiantes, médicos de diversas especialidades foram consultados e nenhuma luz surgiu no fim do túnel. O Daniel foi o segundo paciente de Porto Alegre a utilizar um aparelho de diagnóstico extremamente inovador na época, um Tomógrafo Computadorizado. Foi angustiante ver minha criança, com pouco mais de cinquenta centímetros, ser transportado para dentro de um aparelho enorme que piscava luzes e fazia ruídos mecânicos. Lembro do laudo: Coleção sub-dural, leia-se um acúmulo anormal de líquidos que na caixa craniana. Dois dias depois ele estava em uma mesa e um cirurgião neurológico tentou fazer uma punção no ponto indicado pelo exame para analisar o tipo de líquido, não encontrou nada. Explicou que, a área mais escura indicada no exame, provavelmente era causada pela desidratação que a criança foi submetida nos procedimentos preparatórios. Ele sugeriu uma cirurgia exploratória e foi muito sincero, não sabia sequer o que procurar, a probabilidade de não encontrar nada era altíssima e, se encontrasse alguma coisa, a possibilidade de encaminhar para uma cura era muito remota. 

Vetamos a cirurgia.


Com o passar dos anos a via sacra continuou e não houve acordo sequer sobre um diagnóstico. Era início dos anos oitenta, os precursores de uma nova era nas comunicações. Um dos médicos mencionou a possibilidade de autismo e minhas noites de sábado para domingo passaram a ser realizadas no centro de processamento da Processul, atual Banrisul Processamento, localizando e baixando artigos e estudos da BitNet, uma rede acadêmica dos Estados Unidos. A conexão era feita via linhas telefônicas e o horário da meia noite ás 6 da manhã nos fins de semana a tarifa de ligações internacionais era promocional, não onerava demais a instituição. Aprendi muito, a coisa mais importante foi que nunca houve até a época um caso documentado de cura de autismo. Até os dias atuais os poucos casos explorados pela mídia indicam mais um erro de diagnóstico. Era necessária uma correção de rumo, a partir daquela época o objetivo deixou de ser buscar uma cura, passou a ser zelar pela felicidade dele. 


O Daniel nunca desenvolveu aptidões verbais, nunca falou nada mais complexo que Bo-bó e Ma-má. Também mostrou muita tolerância à dor, e estas duas características orientaram presságios negativos dos os médicos e terapeutas que procuramos, todos prognosticaram que o Daniel teria uma vida curta, dez a quinze anos, no máximo. A sua falta de habilidade na comunicação e o fato de não sentir dor facilitariam o trabalho de infecções, que só seriam diagnosticadas com muito atraso.


Então surgiu um fato novo, na verdade dois, intimamente relacionados. A Nívea ficou grávida e decidiu abandonar a sua carreira para dedicar-se a cuidar do Felipe e do Daniel. Não existe força maior na natureza que o amor de uma mãe. Minha esposa desenvolveu uma afinidade tão grande com o Daniel que praticamente pode descrever em detalhe o que ele está sentindo. A contrapartida é real, o meu garoto sabe que a mãe é a única que compreende o que acontece com ele e, quando necessário, busca por ela.


Um parêntese necessário. Muito da dedicação quase exclusiva que temos para o nosso filho mais velho é resultado do fato em que o Felipe, nosso segundo filho, sempre soube conviver com isto. Não deve ter sido fácil para ele ser sempre o número dois nas nossas preocupações, entretanto ele nunca nos questionou e o amor que dedica ao irmão dificilmente é encontrado em famílias ditas “normais”. Até quando ele começou a namorar, gostar do Daniel era um requisito básico e a Danielle, minha atual nora, nos conquistou em sua primeira visita pelo carinho com que tratou o “Mano”. 



Porque este desabafo. 

Quando eu, a Nívea ou o Felipe comemoramos aniversário, nosso telefone não pára, recebemos diversos mensagens, antesa por telefone, agora por e-mails e mensagens no Facebook ou WhatsApp. O Danielzinho não tem perfil Facebook, não usa e-mail e nem sabe o que é WhatsApp ou Smartphone. Hoje é aniversário dele, são 19:30hs e ninguém, sublinho, ninguém lembrou. Sorte que, para ele, o amor da família é suficiente.  



PS: No dia do seu trigésimo sétimo aniversário, Daniel foi lembrado por seus pais, seu irmão, sua cunhada, sua vó paterna e um tio emprestado, o Rogério. Só.


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